"불치병도 사랑해요", 불치병 긍정으로 이겨내는 '바비인형 앰버'

세계일보 2015-7-29

 

불치병을 앓고 있는 여성은 병 때문에 인형처럼 행동하게 됐다. 아픔을 긍정적으로 생각해 극복해나가는 그녀의 이야기는 많은 사람에게 감동을 주고 있다.

28일(현지시간) 영국데일리메일은 긍정의 힘은 위대하다며 불치병에 걸린 앰버 구즈만(28)은 시련에 좌절하지 않고 긍정의 힘을 끌어내고 있다고 전했다.

미국 캘리포니아에 사는 앰버는 18살이 되던 지난 2012년 11월 *근위축증 진단을 받았다.
(*Muscular Dystrophy= 골격근이 점차 변성되고 위축·악화되는 ▲진행성 ▲불치성 ▲유전성 질환·국립특수교육원) 

 

슬픔을 긍정으로 바꾼 `바비인형` 앰버.

위축증은 스티븐 호킹 박사도 앓고 있는 불치병이다.

 

근위축증은 ▲스티븐 호킹 박사도 앓고 있는 불치병으로 사지 근육이 좌우대칭(적)으로 점차 위축되어 가는 병이다. (두산백과 인용)

얼마나 슬펐을까. 18살. 하고 싶은 일들도 앞으로 해야 할 일들도 많은 앰버에게 시련은 그렇게 다가왔다.

앰버는 "의사의 진단으로 내 병이 무엇인지 알게 되어 행복했지만 시한부 선고를 받아 겁이 났다"고 회상했다.

하지만 슬픔도 잠시. 앰버는 병으로 인해 인형의 움직임을 누구보다 잘 표현하며 자신의 병을 재미있게 보여줄 수 있다는 사실을 깨달았다.

"날 미친 사람취급 할 수 있지만 짧은 인생을 바꾸고 싶었다"며 그녀는 화장과 예쁜 옷을 입고 인간 바비인형으로 변신했다. 그리고 당당하고 아름답게 변신한 자신의 모습을 소셜 미디어에 공개했다.

"사람들은 말하기 전까지 내가 불치병에 걸렸는지 몰랐다"고 말한 그녀는 1만 명의 팬이 생기며 인간 바비인형으로 이름을 세상에 알리게 됐고 이어진 기쁜 소식은 그녀가 모델로 활동하게 된 것과 의류업체들이 그녀에게 의상을 협찬하겠다고 나선 것이다.

 

화장과 예쁜 옷을 입고 인간 바비인형으로 변신한 앰버.

앰버는 18살이 되던 지난 2012년 11월 *근위축증 진단을 받았고, 어렸을 때는 정상이었다고 한다.

 

그녀는 "거리를 걸을 때 사람들은 가던 길을 멈추고 내가 인형 흉내를 낸다고 생각한다"며 "그럴 때마다 사람들은 나를 다른 시선으로 보지 않고 즐거운 표정을 지었다"고 말한다. 

앰버는 자신처럼 "병과 힘든 싸움을 하는 사람들에게 자신의 당당한 모습을 보여 자신감을 가질 수 있게 돕는다"며 "불치병도 사랑할 수 있는 지금 이 순간이 행복하다"고 말했다.

 

사진 속 앰버는 발랄한 모습이지만 실제 지팡이 없이 걸을 수 없고 음식을 스스로 먹지 못할 정도로 병이 깊다.

 

사진 속 앰버는 발랄한 모습이지만 실제 지팡이 없이 걸을 수 없고 음식을 스스로 먹지 못할 정도로 병이 깊다.

 

이동준 기자blondie@segye.com
사진= 데일리메일 캡처