세 자녀 실명 앞두고 세계여행 떠난 가족 이야기

 

매일경제 2022. 9. 24. 07:15

 

희귀 유전병으로 시력을 잃어가고 있는 자녀를 위해 세계여행 중인 캐나다 가족의 사연이 감동을 주고 있다.

캐나다 몬트리올에 사는 에디트 레메이(Edith Lemay)와 세바스티앙 펠레티에(Sebastien Pelletier) 부부의 네 명 중 세 명의 자녀는 유전성 망막 질환을 앓고 있다. 첫째 자녀인 12살 미아(Mia)가 처음으로 망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa) 판정을 받았고, 이어 7살 콜린(Colin), 5살 로랑(Laurent)도 같은 유전 장애를 진단받았다. 미국 국립안과연구원(National Eye Institute)에 따르면 망막색소변성증은 대개 어린 시절부터 증상이 발현하기 시작해 결국 실명에 이르는 유전 질환이다. 레메이는 “자녀의 실명을 막을 치료법이 없다”고 설명하며 “중년이 되면 완전히 실명할 것으로 예상한다”고 말했다.

https://v.daum.net/v/20220924071501593
세 자녀 실명 앞두고 세계여행 떠난 가족 이야기

세 자녀 실명 앞두고 세계여행 떠난 가족 이야기